Uma moradora de Catanduva (SP) tem se destacado nas redes sociais ao publicar vídeos com “dancinhas” e encenações baseadas nas letras das musicas. Natiele Costa Nascimento, de 23 anos, é portadora de Osteogenese Imperfeita, conhecida como ossos de vidro. Por conta da doença, a jovem usa uma cadeira de rodas para locomoção.

Mesmo com as dificuldades diárias, a influenciadora digital leva a vida de forma leve e divertida. Por ser comunicativa, em 2020 ela decidiu gravar e publicar vídeos com músicas de ritmos variados, como pagode e funk. Aproveita a letra das canções para trazer alegria aos espectadores.

Natiele Costa Nascimento de Catanduva (SP) — Foto: Arquivo Pessoal

Algumas das publicações tiveram recorde de audiência, com 2,4 mil visualizações. Natalie também é apaixonada por cabelos e decidiu juntar as duas paixões: aproveita para fazer vídeos mostrando os cachos e até mesmo dando dicas para os internautas. As postagens são feitas todos os dias e aos poucos a jovem já conquistou cerca de 9 mil seguidores. Ficou conhecida na cidade pela garra e pelo bom humor.

“O importante para mim é poder ser verdadeira e influenciar as pessoas do meu jeito. Cada pessoa é única e isso é uma coisa que deve ser mostrada”, conta Natalie.

A rotina com o uso da cadeira de rodas pelas ruas e lugares não é fácil, mas Natalie diz que procura fazer as atividades rotineiras sem ser tão influenciada pelos fatores externos.

Nascida em Maracás (BA), Natalie teve a primeira fratura na perna com apenas um mês de vida. À época a bebê foi encaminhada para tratamento em Salvador, capital do estado.

Por falta de recursos médicos, a família teve que se mudar para o estado de São Paulo e escolheu Catanduva em 2006. Uma tia da influencer já residia no município, o que facilitou a adaptação.

Naquela ocasião, o tratamento era feito em São Paulo a cada quatro meses, e a paciente tomava medicação intravenosa por cinco horas ininterruptas.

Por conta dos “ossos de vidro”, já teve fraturas nas pernas e nos braços. Um movimento repentino pode trazer consequências:

Natiele Costa Nascimento de Catanduva (SP) teve fraturas nos primeiros meses de vida — Foto: Arquivo Pessoal

“Eu vivo normalmente, mas tenho que tomar muito cuidado. Qualquer movimento brusco posso me quebrar. Me quebro se uma pessoa me pegar de mal jeito. Já me quebrei dormindo”, diz Oliveira.

Atualmente Natalie vive com a mãe, a dona de casa Maria Lucio Costa, e outros familiares no interior de São Paulo. Maria lembra que a descoberta da doença foi um período de muita apreensão e teve receio inclusive de a filha não sobreviver.

“Comecei a passar ela (Natalie) na ortopedia e eles me falaram que ela tem Osteogenese Imperfeita tipo 1. Começamos os tratamentos lá (em São Paulo), depois encaminharam para o Instituto da Criança e ela começou a tomar pamidronato”, explica a mãe.

Ossos de vidro

Segundo o Ministério da Saúde, no ano passado foram registrados pouco mais de 1.100 internações pela doença dos ossos de vidro no país. Entre janeiro e abril deste ano, 425 internações foram registradas, conforme a pasta. Porém, não há estatísticas oficiais dos casos de osteogênese imperfeita no Brasil.

Natiele Costa Nascimento de Catanduva (SP) tem doença de “ossos de vidro” — Foto: Arquivo Pessoal

Os sinais mais comuns são:

• fraturas por traumas leves;
• cor azulada na parte branca dos olhos;
• baixa estatura.

O diagnóstico é feito ainda na infância. No pré-natal, a ultrassonografia só consegue identificar a doença em casos mais graves, quando o bebê apresenta alguma fratura ainda no útero da mãe.

Alceu Chueire, médico ortopedista, chefe do Departamento de Ortopedia e Traumatologia e professor da Famerp — Foto: Divulgação / HB / Famerp

Em entrevista ao g1, Alceu Chueire, médico ortopedista, chefe do Departamento de Ortopedia e docente da Faculdade de Medicina de Rio Preto (Famerp), explica que a doença também traz consequências na fase adulta.

“Devido à fragilidade do osso, também ocorrem deformidades na coluna vertebral, cifose e escoliose. Os sobreviventes têm baixa estatura. Existe a classificação de Silence para esta patologia, o que determina as formas mais graves”, conta Alceu.

Com o avanço da medicina, existem tratamentos que atuam nos fatores genéticos. A recomendação é que os pacientes e familiares cuidem das fraturas.