quarta-feira, abril 23, 2025
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Menina com síndrome rara e sem cura no intestino frequenta escola dentro de hospital


O Hospital da Criança e Maternidade (HCM) de São José do Rio Preto (SP) reativou a classe escolar para oferecer aulas para crianças que nascem com síndromes e doenças raras e precisam de atendimento médico intensivo 24 horas por dia. Além de estimular o aprendizado, a medida pode auxiliar na progressão dos tratamentos de saúde.

Uma das pacientes internadas é Maria Eduarda, de três anos, que nasceu com uma síndrome rara no intestino e já passou por oito cirurgias, sem previsão de alta. A menina está no hospital há quase um ano.

Os andares da instituição de saúde se tornaram a casa dessas crianças. Pensando nisso, a direção reativou a sala de aula no dia 11 de março. As aulas são oferecidas às terças e quintas-feiras, das 14h às 17h. Também há atividades extras, como contação de histórias, que ocorrem às quartas e sextas-feiras, no mesmo horário.

Maria foi diagnosticada aos dois meses de vida com uma doença chamada megacolon total congênito. Nesse caso, o intestino grosso não possui células e, portanto, não faz as funções necessárias. Dessa forma, foi preciso colocar uma bolsa de colostomia.

No período, a pequena ficou 70 dias internada, entre a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e a enfermaria. Ela ainda chegou a ter infecção generalizada, pois o intestino foi perfurado, quatro paradas cardíacas e falência múltipla dos órgãos.

Hoje, Maria tem 17 centímetros de intestino delgado, o que a torna impossibilitada de viver longe das bombas de infusão. Por isso, ela recebe a alimentação pela veia, de modo que somente assim consegue absorver os nutrientes necessários.

Por isso, a mãe de Maria, Jéssika Thaisa Silva Rodrigues, não conseguiu segurar as lágrimas ao contar a história da filha. Ao g1, a mulher revelou que precisou se mudar do interior de Minas Gerais para Rio Preto, onde Maria iniciou o tratamento.

Entre as cirurgias, a mãe foi informada que a paciente está em estado paliativo, já que a doença é de alto risco e sem cura, além de a bomba de infusão ser prejudicial para os órgãos vitais.

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Menina com síndrome rara e sem cura no intestino frequenta escola dentro de hospital

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O Hospital da Criança e Maternidade (HCM) de São José do Rio Preto (SP) reativou a classe escolar para oferecer aulas para crianças que nascem com síndromes e doenças raras e precisam de atendimento médico intensivo 24 horas por dia. Além de estimular o aprendizado, a medida pode auxiliar na progressão dos tratamentos de saúde.

Uma das pacientes internadas é Maria Eduarda, de três anos, que nasceu com uma síndrome rara no intestino e já passou por oito cirurgias, sem previsão de alta. A menina está no hospital há quase um ano.

Os andares da instituição de saúde se tornaram a casa dessas crianças. Pensando nisso, a direção reativou a sala de aula no dia 11 de março. As aulas são oferecidas às terças e quintas-feiras, das 14h às 17h. Também há atividades extras, como contação de histórias, que ocorrem às quartas e sextas-feiras, no mesmo horário.

Maria foi diagnosticada aos dois meses de vida com uma doença chamada megacolon total congênito. Nesse caso, o intestino grosso não possui células e, portanto, não faz as funções necessárias. Dessa forma, foi preciso colocar uma bolsa de colostomia.

No período, a pequena ficou 70 dias internada, entre a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e a enfermaria. Ela ainda chegou a ter infecção generalizada, pois o intestino foi perfurado, quatro paradas cardíacas e falência múltipla dos órgãos.

Hoje, Maria tem 17 centímetros de intestino delgado, o que a torna impossibilitada de viver longe das bombas de infusão. Por isso, ela recebe a alimentação pela veia, de modo que somente assim consegue absorver os nutrientes necessários.

Por isso, a mãe de Maria, Jéssika Thaisa Silva Rodrigues, não conseguiu segurar as lágrimas ao contar a história da filha. Ao g1, a mulher revelou que precisou se mudar do interior de Minas Gerais para Rio Preto, onde Maria iniciou o tratamento.

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